Le handicap, un parcours de famille

Le Mercredi 20 octobre 2021

Lors de la découverte du handicap chez un enfant, quelles sont les différentes étapes d'un parcours qui doit conduire du diagnostic à la scolarisation, en passant par les démarches qui donnent aux familles accès à leurs droits.

Plus qu’une découverte, l’apparition du handicap chez un enfant peut être un bouleversement dans son quotidien mais également dans celui de sa famille. Aujourd’hui, 15 000 enfants porteurs d’un handicap naissent chaque année en France, soit 2% des naissances. La moitié d’entre eux souffrent d’une déficience sévère et pour environ 3 000 enfants, le handicap est d’origine périnatale. Maladies infectieuses, accidents… peuvent entraîner une incapacité mentale et/ou physique au cours de la vie de l’enfant : on parle dans ce cas de handicap acquis.

Une maladie génétique détectée au cours de l’enfance sera quant à elle qualifiée de handicap congénital. La progression du nombre d’enfants bénéficiaires d’une allocation

en raison de leur handicap indique, selon l’Observatoire national de la petite enfance (ONAPE), une détection plus précoce et une médicalisation plus forte de situations non pathologiques (troubles de l’attention ou de l’apprentissage, par exemple).

Dans cette première phase de découverte du handicap, l’accès à l’information est essentiel : il permet d’objectiver la situation et d’identifier des relais institutionnels ou associatifs pour échanger et trouver du soutien.

  • Guillaume Napia, étudiant autiste, est allé à l'école pour la première fois à 8 ans. Il nous raconte son parcours scolaire.

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  • Jérôme Boulaud, directeur d'école, nous explique le rôle d'un enseignant dans la scolarisation d'un enfant en situation de handicap.

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  • Audrey Mougin, mère de Lucas, diagnostiqué autiste/dyspraxique, témoigne sur la mise en place d'une prise en charge adaptée pour son fils.

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Que dit la loi de 2005 ?

La loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005 est le premier texte législatif à définir une situation de handicap. Elle crée de nouveaux droits : 

  • le droit à la compensation
  • le droit à la scolarité (en milieu ordinaire) pour tout enfant en situation de handicap
  • l’obligation d’emploi d’au moins 6% de travailleurs en situation de handicap pour les entreprises de plus de 20 salariés
  • l’obligation d’accessibilité pour les bâtiments et les transports
  • la création des MDPH qui accueillent, accompagnent et attribuent les droits aux personnes en situation de handicap et leur famille.

Le chiffre

7 % des handicaps (reconnus administrativement) sont des handicaps de naissance

Diagnostiquer une situation de handicap est un acte médical qui permet d’identifier la nature et éventuellement la cause de l’affection. Il constitue un moment important pour une famille car il nomme et documente la pathologie dont souffre un enfant. Il détermine ensuite quelles solutions thérapeutiques sont envisageables. Cette étape clé va permettre d’évaluer la situation de l’enfant et de définir une prise en charge. Une famille qui a des doutes sur le développement d’un enfant, ou qui a été alerté par un enseignant, une puéricultrice, un médecin scolaire…

peut consulter son pédiatre avant de s’adresser à des structures spécialisées en libéral ou à l’hôpital. Au-delà du diagnostic, le médecin joue un rôle essentiel tout au long du parcours de l’enfant : il contribue à la constitution des dossiers d’aides, identifie et adapte les traitements et rééducations de l’enfant mais c’est aux seuls parents de prendre les décisions en se fondant sur ses conseils.

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Une famille peut se sentir démunie face au grand nombre de démarches à accomplir pour faire valoir les droits de son enfant en situation de handicap. Pour faciliter ses démarches, la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est le guichet unique, accessible dans chaque département, pour l’accompagner et la conseiller. Au sein de la MDPH, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) décide des aides et des prestations en se basant sur l’évaluation d’une équipe pluri-disciplinaire. Constituer un dossier auprès de la MDPH est souvent une entreprise de longue haleine mais elle permet de centraliser plusieurs demandes en lien avec le handicap de l’enfant : compensations financières, orientation, aménagements… Elle permet aussi de construire un projet de vie pour l’enfant en intégrant les dimensions thérapeutiques, éducatives et sociales. C’est pourquoi certaines familles s’appuient sur des personnes ressources qui les soutiennent dans ces démarches : associations, enseignant.e référent.e, médecin, assistant.e social.e, centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) ou service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD).

Les étapes en infographie

Reconnaissance du handicap d'un enfant et demande d'aide - 1/ Un professionnel de santé établit un diagnostic de reconnaissance de handicap de l'enfant - 2/ Les parents ou le représentant légal récupèrent un formulaire à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), le formulaire de demande est accessible sur : mdphenligne.cnsa.fr - 3/ Les parents ou le représentant légal complètent le formulaire en ajoutant les documents demandés - 4/ La MDPH instruit le dossier...

Le baromètre des MDPH

Publié par la CNSA, il mesure les activités des MDPH et la perception qu'en ont les personnes en situation de handicap et leurs proches.

4,6 mois (durée moyenne de traitement d'un dossier) - source : CNSA

30 mois (droits ouverts en matière de scolarisation)

11 000 enfants (bénéficiaires de l'allocation Éducation)

Le quotidien de la famille d'un bébé ou d'un jeune enfant concerné par le handicap est souvent bouleversé, en particulier lorsqu'il s'agit d'organiser sa garde. La présence renforcée des parents auprès de leur enfant nécessite souvent de réduire ou même d'interrompre l'activité professionnelle et ce sont souvent les femmes qui mettent de côté la leur. 54% des enfants en situation de handicap de moins de trois ans sont gardés par leurs parents, contre 32% pour les autres enfants.

Répartition des modes de garde des enfants de moins de 3 ans suivis en CAMSP -  Aucun mode garde hormis les parents : 54% / Famille ou entourage hors parents : 6% /  Etablissements d'accueil et autres accueils collectifs : 24% / Assistante maternelle ou garde à domicile rémunérées : 11% / Mode garde inconnu : 5%

Près de la moitié des jeunes enfants en situation de handicap pourraient être accueillis dans une EAJE (établissement d’accueil de jeunes enfants) ou bénéficier d'un.e assistant.e maternel.le. Un « bonus inclusion handicap » a été instauré en janvier 2019 pour soutenir financièrement les établissements qui accueillent des enfants handicapés. Les parents perçoivent de leur côté une aide (CMG) pour financer la garde de leur enfant. Depuis 2021, les parents d’enfants de moins de 3 ans bénéficient d’une prestation de compensation handicap-parentalité qui est majorée de 50 % si le parent vit seul. Les parents sont libres d’utiliser cette aide financière comme bon leur semble.

Le chiffre

* établissement d’accueil de jeunes enfants

24 % en EAJE* contre 6% chez les assistantes maternelles

L’entrée à l’école est un moment fort pour chaque enfant… La coopération de l’école, de l’enseignant.e référent.e et des parents est essentielle pour que chaque enfant, quels que soient ses besoins spécifiques, bénéficie d’un parcours scolaire inclusif, comme cela a été défini dans la loi de 2005 qui affirme à la fois le droit à l’éducation pour chaque enfant et la nécessité qu'il puisse apprendre avec ses pairs.

Scolarisation des élèves en situation de handicap en 2018-2019 - Classe ordinaire 1er degré : 134 438 (32,1%) / Ulis 1er degré : 51 125 (12,2%) / Classe ordinaire 2d degré : 107 431 (25,7%) / Ulis 2d degré : 44 891 (10,8%) / Etablissements hospitaliers : 8 249 (2%) / Etablissements psycho-sociaux dont unités d'enseignement externalisés : 71 802 (17,2%)

Le parcours scolaire d’un enfant en situation de handicap peut se dérouler en milieu "ordinaire" (avec l’appui d’un auxiliaire de vie scolaire et des aménagements spécifiques par exemple) ou dans un établissement médico-social ou spécialisé. Il est également possible d’effectuer une scolarité à domicile ou même à l’hôpital. Plus de 15 ans après la promulgation de la loi, le nombre d’élèves en situation de handicap scolarisés en milieu "ordinaire"  a fortement augmenté. À la rentrée 2018, 408 000 enfants ou adolescents en situation de handicap sont scolarisés ; 83 % d'entre eux le sont en milieu ordinaire et les 17 % dans les établissements hospitaliers ou médico- sociaux, même si on observe des disparités territoriales dans l’accès aux dispositifs d’aides.

  1. Comment faire la différence ?

5 jeunes en situation de handicap témoignent sur leurs réseaux sociaux de leur parcours.

  • Monsieur Wild, sourd de naissance, raconte des choses avec ses mains sur sa chaîne Youtube

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  • Emmanuelle, sourde oraliste, partage son quotidien sur son compte Twitter

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  • Timothé Griseri, "un gars de Toulouse qui roule et qui n’use jamais ses baskets" sur Instagram

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  • Nélia Keciri, reborn and survivor, une jeune femme amputée qui va de l'avant

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  • Arthur Baucheron, un gars de 18 ans en fauteuil, qui roule en essayant de changer la mentalité des gens

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  1. L'engagement de la Caisse des Dépôts dans le domaine du handicap

Dans la vidéo ci-dessous, Laure de la Bretèche, directrice déléguée, et Emmanuel Serrié, directeur du département handicap, partagent les actions et l'engagement de la direction des politiques sociales de la Caisse des Dépôts en matière de handicap.

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La plateforme Mon Parcours Handicap

Cette plateforme officielle et 100% accessible accompagne tous les parcours de vie des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Cet outil du quotidien co-construit avec une communauté d’usagers est développé par la Caisse des Dépôts et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. Lancée en mai 2020, la plateforme fournit des informations précises et des repères clairs pour favoriser l’orientation et les démarches des personnes en situation de handicap.  Elle centralise en un point unique de nombreuses ressources nationales ou locales. Cette plateforme est évolutive et chacun peut s’inscrire en ligne pour contribuer à son enrichissement.