— Elise Romain : Hello ! Moi, c'est Élise. Je suis présente sur les réseaux sous le pseudo Eli_fight, et j'ai eu un cancer, un lymphome de Hodgkin, un cancer du système lymphatique, à l'âge de 18 ans. J'étais loin d'imaginer qu'on pouvait être touché par ça si jeune. On m'a dit que c'était une contracture musculaire, que ça allait passer. On m'a envoyée faire une biopsie, et on m'a dit que j'avais un cancer de stade 3 et que j'allais faire de la chimiothérapie et de la radiothérapie.
Question : As-tu des séquelles de ton cancer ?
À la suite de ça, mon corps avait changé, ce n'était plus le même. Ma chimio a grignoté le nerf sciatique car il y avait une toxicité neurologique. Je me retrouve avec une dégénérescence du nerf sciatique, donc des gros problèmes à la marche, tout ce qui va être escaliers, alors que j'ai toujours fait du sport. Je fais de la tachycardie, j'ai la maladie de Bouveret, qui est stabilisée, que j'arrive à gérer. Aux urgences gynécologiques, on me diagnostique de l'endométriose. Je me dis : "Super ! On me sort du volet médical cancer et on me remet la tête sous l'eau." Après le traitement, mon corps n'est plus pareil. Je suis hyper fatiguée, j'ai besoin de faire des siestes, j'ai des problèmes de concentration terribles... À un moment, on me dit : "Il faudrait que tu te rapproches de la Maison départementale des personnes handicapées, pour te faire reconnaître handicapée."
Question : Le handicap invisible au quotidien, ça donne quoi ?
Quand j'ai commencé à utiliser mes droits, je me faisais discriminer. On m'insultait, on voulait rayer ma voiture... Il y a une méconnaissance du handicap invisible. Malheureusement, le logo dessert beaucoup. Le logo, c'est un fauteuil roulant. Mais 80 % des handicaps sont invisibles, et il y a de plus en plus de jeunes qui sont touchés par des maladies auto-immunes, des cancers ou des séquelles de traitement, et qui ne vont pas à la caisse prioritaire pour aller plus vite.
Question : Ton histoire t'a donné envie de témoigner pour sensibiliser et aider...
On parle de la perte de cheveux, de la fatigue, mais pas du post-cancer, avec le volet dépression, le corps qui a changé, l'impact que ça peut avoir, les potentielles séquelles qui amènent à un handicap. Donc, j'ai commencé à sensibiliser à ce sujet.
Après un cancer, c'est compliqué de reprendre confiance en soi.
La santé, le handicap, le cancer sont des sujets qui peuvent toucher tout le monde.
J'ai une communauté hyper bienveillante. Je me suis diversifiée sur l'endométriose, la maladie cardiaque, le handicap invisible. Il y a des jeunes qui m'ont dit : "Merci, ça m'a aidé à avancer." Il y a tout un problème de prise au sérieux.
On a tendance à minimiser les problèmes de santé des jeunes, et parfois, on passe à côté d'un diagnostic. On me dit : "Je me reconnais dans ce que tu dis. Merci de prendre la parole, d'essayer de sensibiliser. Ça fait du bien de se rendre compte qu'on n'est pas seul."
Question : Quels sont les enjeux que tu soulèves dans tes conférences en entreprise ?
J'aimerais que les managers d'équipes, et les entreprises de manière générale, comprennent que ce n'est pas parce qu'on a une personne handicapée qu'elle va être absente, qu'on ne peut pas compter sur elle. Pour moi, c'est l'élément central. Ça reste une discrimination, de penser qu'une personne handicapée va moins bien travailler, va moins travailler. Si on met la personne handicapée dans les meilleures conditions possibles et qu'on suit les recommandations du médecin du travail, les choses vont être faites correctement et il n'y aura pas de problème. Et ce qui est important aussi, c'est de se dire qu'il faut créer un cadre inclusif et une culture d'entreprise inclusive, car il y a des gens qui craignent de demander leur reconnaissance en tant que travailleur handicapé.
Question : Un conseil pour les personnes qui veulent être plus inclusives sans maladresses ?
Déjà, ne pas materniser la personne. C'est ce que les gens ont tendance à faire.
On veut tellement bien faire qu'on prend trop de place et qu'on essaye de tout faire à sa place. On lui propose de l'aide : "Tu veux que je t'aide à faire ci ou ça ?", mais jamais de façon abusive. On ne propose pas ça 15 fois par jour, et on le fait si on voit que la personne est en difficulté. Ça, c'est important. Et la traiter à juste titre. Ce n'est pas son handicap qui la définit. Elle reste avant tout un humain. Oui, il y a des jours où ça va être compliqué, et il faudra être là, être bienveillant, l'aider, et il y a des jours où ça va aller, et dans ce cas-là, il faut la traiter comme on traiterait un simple collègue de bureau.
