— Muriel Cohen : Bonjour Je m'appelle Muriel Cohen, je forme des conseillers en gestion de patrimoine et, à mes heures perdues, j'écris aussi des bouquins. Je souffre du syndrome d'Ehlers-Danlos. C'est deux noms, Ehlers et Danlos, c'est eux qui ont trouvé ça. C'est une maladie rare, évolutive, génétique, qui affecte les tissus conjonctifs. Ça attaque le gène qui est responsable de la formation du collagène. On en a dans tous les tissus conjonctifs. Régulièrement, je me casse des muscles, des tendons, des ligaments, je me casse tout un tas de trucs, et ça évolue de plus en plus vite puisque, forcément, vu que ça ne se renouvelle pas, on voit que l'évolution est de plus en plus rapide.
Question : Est-ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos est un handicap invisible ?
Le syndrome d'Ehlers-Danlos est plein de handicaps invisibles, forcément, puisque quand on me voit, on ne voit rien, sauf si on me voit marcher, on se rend compte que je ne marche pas de façon fluide. Concrètement, déjà, les douleurs sont invisibles pour tout le monde. J'ai des ligaments en moins dans les chevilles, les genoux, les épaules, les cervicales, etc. Ça, évidemment, rien ne se voit. Je me fatigue et je me fais mal très vite.
Question : Pourquoi n'as-tu pas été diagnostiquée avant tes 43 ans ?
J'ai été diagnostiquée en 2017, c'est-à-dire que j'allais avoir 43 ans. C'est une maladie que j'ai depuis ma naissance, mais aucun médecin n'était capable de savoir ce que j'avais et personne n'a fait le lien entre les différents symptômes. À chaque fois, on les soignait séparément et, un jour, je ne pouvais plus poser le pied par terre. On s'est dit : "C'est bizarre, ça marchait avant, mais on n'arrive plus à lui faire remettre le pied par terre et remarcher à nouveau. Il y a peut-être un truc derrière." Je suis tombée sur un médecin qui connaissait le syndrome et m'a emmenée dans un centre de référence.
Question : Est-ce que cela a été compliqué de faire reconnaître ton handicap ?
Le côté administratif a été, je crois, comme si j'avais une double maladie. Je devais me battre tous les jours contre cette maladie qui me pompe toute mon énergie et toutes mes forces, et en plus, je devais me battre avec les administrations pour le faire reconnaître, pour expliquer que c'était une maladie rare, expliquer de quoi j'avais besoin, justifier que j'en avais besoin. Ça a été extrêmement compliqué de se dire : je mets en place des aides et j'explique aux personnes que j'ai juste envie de continuer à vivre à peu près normalement et surtout dignement.
Question : Comment ça se passe avec le regard des autres ?
Pour beaucoup de monde, je suis une anomalie parce que je passe mon temps à sourire, à rire, donc, très souvent, les gens oublient. Ça me va bien qu'ils oublient, mais quand j'en ai besoin, j'ai besoin qu'ils n'oublient pas. Concrètement, il y a des gens qui sont dubitatifs. Quand je me gare sur une place réservée PMR et que les gens me voient sortir sur mes deux jambes, ils se disent : "Pourquoi elle sort sur ses deux jambes alors qu'elle est sur une place handicapée ?" Souvent, on assimile handicap à fauteuil roulant, alors qu'en fait, non. Même mes collègues me disent : "Tu passes ton temps à sourire et à rire." Oui, c'est parce que, par principe, je vais faire un "poker face" permanent, parce que j'ai besoin de voir dans le regard des autres de l'empathie, de la bienveillance, mais surtout pas de pitié. Un peu particulier, parfois, le regard des autres.
Question : Pourquoi as-tu eu besoin d'écrire sur ta maladie ?
J'ai mis 2 ans à écrire un bouquin dans lequel j'en parle. Quand enfin un éditeur m'a dit oui, j'ai eu un gros coup de stress, parce que moi qui masque toujours tout, là, j'allais me mettre, entre guillemets, à nu. Quand j'ai eu les premiers retours, ça a été des vagues d'émotion. D'un besoin personnel que ça a été, c'est devenu quelque chose qui, finalement, s'est répandu autour de moi d'une façon que je n'aurais même pas pu imaginer. C'est à la suite de ça que j'interviens en conférences, que je suis sollicitée parfois pour prendre la parole là-dessus en entreprise ou ailleurs. Ça a été quelque chose qui était vraiment très émouvant.
Question : Aurais-tu un message à faire passer à des personnes qui seraient dans ton cas ?
Si j'avais un message à faire passer aux personnes qui sont porteuses soit de maladies rares, soit de handicaps invisibles : vous n’êtes pas seules.
Parlez-en, et puis, vous n'êtes pas fous ou folles. Le fait d'aller voir des personnes qui pourraient vous aider, c'est quand même essentiel. Si vous travaillez encore, déclarez-vous, déclarez-vous auprès de vos ressources humaines, de votre référent handicap dans l'entreprise. D'une manière générale, en parler pour normaliser, pour vulgariser, ne pas avoir peur de dire : "Là, je ne peux pas." C'est vrai que la reconnaissance des maladies rares est compliquée, mais il y a de plus en plus de prise de conscience au niveau des pouvoirs publics. Je suis pas mal de personnes sur les réseaux qui ont des maladies rares, pas forcément la mienne. Ça devient de plus en plus visible, paradoxalement, donc c'est le moment d'en parler et de demander de l'aide.
