Handi FlasH n°5 – Journée mondiale de la sclérose en plaques

— Marie-Cécile : 2,8 millions ! Vous savez ce que représente ce chiffre ? C’est le nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques dans le monde, dont 120 000 en France. Première cause de handicap sévère d’origine non traumatique chez les jeunes adultes, elle est pourtant mal connue du grand public. C’est ce que nous avons constaté avec mon acolyte Florent, en interrogeant au hasard dans la rue quelques passants… 

— Passant 1 : Je crois que c’est une maladie au niveau des os, un peu comme l’arthrite, non ? C’est pas ça non ? 

— Passant 2 : J’ai déjà entendu parler de ça en tout cas 

— Passant 3 : Je crois que c’est une maladie qui fait un petit peu des plaques partout, je crois que c’est ça mais je suis pas sûre 

— Passant 4 : Non pour moi c’est ça, c’est une maladie qui attaque les os, la musculature, je ne sais pas quoi, qui t’empêche du coup de bouger, la mobilité c’est compliqué du coup 

— Passant 5 : Je sais pas précisément ce que c’est mais j’ai l’impression que c’est une maladie grave… mais pas plus 

— Passant 6 : Oui c’est une maladie dégénérative des nerfs non ? Bon je le sais parce que j’ai une personne très proche de moi qui en a une 

— Passant 7 : Je pense que ça se soigne pas mais qu’il y a des traitements pour atténuer la chose 

— Passant 8 : Bah y’a des plaques 

— Passant 9 : Du peu que j’en sache c’est qu’on la soigne pas complètement mais on peut l’atténuer du moins. 

— Marie-Cécile : Merci à Charlotte, Céciliane, Jennifer, Lucas et Ibrahim de s’être prêté au jeu du micro-trottoir et merci Florent pour le reportage ! Vous écoutez Handi FlasH, un podcast réalisé par la Caisse des Dépôts, et ici on met en lumière avec des experts et des témoignages les dates du calendrier dédiées au handicap. Dans cet épisode, on va parler de la journée mondiale de la sclérose en plaques. Lancée en 2009, elle est désormais célébrée tous les 30 mai, afin de sensibiliser le grand public à cette maladie auto-immune. Au programme : deux personnes expertes du sujet ! Et on commence tout de suite avec Bruno Stankoff qui est avec nous pour en parler. Bruno bonjour. Je suis ravie d’être ici, à l’Institut du Cerveau. Pour vous présenter rapidement, vous êtes neurologue clinicien de formation. Vous avez développé une expertise à plusieurs volets, à la fois neurologue spécialisé dans la sclérose en plaques, mais pas que, est-ce que vous pouvez nous expliquer tout ça ? 

— Bruno Stankoff : Je vois beaucoup de patients atteints de sclérose en plaques, je dirige un site de centre de ressources et compétences sclérose en plaques, dans le service que je dirige aussi qui est de neurologie à St Antoine. Et puis avec le temps j’ai développé une activité de recherche sur cette maladie, qui est basée à l’ICM, donc à l’Institut du Cerveau, dont je dirige une équipe aussi, qui là aborde plus les mécanismes de réparation dans le système nerveux central. En gros la question large qu’on pose c’est comment on pourrait comprendre et promouvoir la réparation chez les patients atteints de sclérose en plaques, comment les patients pourraient réparer leurs lésions ou comment on pourrait promouvoir cette réparation ? 

— Marie-Cécile : Mais justement, est-ce que vous pouvez nous expliquer ce qu'est la sclérose en plaques et comment cela affecte le cerveau et le système nerveux ? 

— Bruno Stankoff : C’est une maladie qui va toucher ce qu’on appelle le système nerveux central, c’est-à-dire le cerveau et la moelle épinière. Son mécanisme de base c’est une attaque inflammatoire, donc ça implique l’immunité du système immunitaire et la cible de cette attaque inflammatoire, c’est une structure qu’on appelle la gaine de myéline. 

— Marie-Cécile : Qu’est-ce que c’est ? 

— Bruno Stankoff : Ce sont des formations de membranes qui vont entourer les neurones, les axones des neurones. En gros c’est le même principe qu’un câble électrique, l’axone transmet l’information dans le système nerveux. Et il entouré d’un câble isolant ou d’une gaine isolante qui est la gaine de myéline. Et elle permet à cet axone de conduire beaucoup plus vite l’information, ça multiplie au moins par cinquante la rapidité de transmission d’une information. Admettons vous jouez au tennis. Votre cerveau va dire à votre pied de courir pour aller chercher la balle. Si vous n’étiez pas myélinisez, vous arriveriez dans 5 minutes. Si vous êtes myélinisé, l’information va aller vite et vous pouvez courir après la balle. Et c’est la même chose pour penser, pour voir, pour tous les systèmes fonctionnels. Donc c’est à ça que sert la gaine de myéline, ça accélère. Puis elle a une deuxième fonction, c’est qu’elle protège. Comme elle entoure le neurone, elle va le protéger des agressions extérieures et elle va lui transmettre de quoi se nourrir en gros. Donc quand elle a disparue, eh bien le neurone qui est la cellule qui transmet cet influx nerveux peut dégénérer parce qu’il est attaqué directement par de l’inflammation et puis parce qu’il est vulnérabilisé, il n’a plus les substrat-énergétiques. 

— Marie-Cécile : Donc j’imagine qu’en fonction de l’endroit où se produit la lésion, le symptôme va correspondre directement à l’endroit touché ?... 

— Bruno Stankoff : Si on a une lésion dans le nerf optique, on aura un trouble visuel. Si on a une lésion dans les voies motrices, on aura un trouble moteur, une paralysie. Si on a une lésion dans les voies sensitives, on aura des troubles de la sensibilité, soit des fourmillements, des sensations anormales, soit une baisse de sensibilité etcetera, etcetera, ça peut toucher tous les systèmes fonctionnels du système nerveux central. 

— Marie-Cécile : C’est très clair.  Maintenant est-ce que vous pouvez nous dire quelles sont les principales causes de la sclérose en plaques, et est-ce qu’il y a des facteurs qui la favorisent ? 

— Bruno Stankoff : On comprend les mécanismes, ce qu’on ne sait pas c’est pourquoi ça survient à un moment donné. Il y a eu beaucoup d’hypothèses, mais il n’y a pas une cause trouvée. Et c’est pour ça qu’on a des difficultés à la guérir, parce qu’on ne peut pas s’attaquer à une cause. On pense qu’il y a un rôle de l’environnement. C’est pas une maladie qui a la même fréquence dans toutes les régions du monde. Elle est plus fréquente dans les régions tempérées nordiques que dans les régions du sud. Plus on se rapproche de l’équateur, moins il y en a. Même en France, vous en avez plus en Alsace, qu’au Pays basque… 

— Marie-Cécile : Ah oui c’est dingue ! Donc l’environnement est un premier facteur, est-ce qu’il y en a d’autres ? 

— Bruno Stankoff : Le tabac, l’obésité pendant l’adolescence… Et puis il y a un facteur fort qui a été revisité et réidentifié c’est un facteur infectieux. Et après il y a d’autres types de facteurs, qui sont des facteurs liés à l’hérédité. Alors ça nous donne pas la cause, ça nous donne des risques de développer la maladie, des facteurs de susceptibilité. Et à un moment donné ce système immunitaire, qui normalement est fait pour se défendre contre les agents extérieurs va s’attaquer à un constituant du choix, qui est la myéline, et c’est ça ce qui déclenche la sclérose en plaques. 

— Marie-Cécile : Ah oui donc on ne peut pas réellement prédire l’arrivée de la maladie… Est-ce qu’il y a différents stades pour la sclérose en plaques ? 

— Bruno Stankoff : Y’a différents stades et y’a différentes formes de présentation. La forme la plus classique c’est, à un moment donné, vous avez une lésion plutôt aigue qui va démyéliniser une région du système nerveux. Ça, ça s’accompagne de ce qu’on appelle une poussée, c’est-à-dire des symptômes neurologiques en lien avec cette lésion, qui vont s’installer sur quelques heures à quelques jours, ils peuvent régresser plus ou moins complètement avec le traitement de la poussée. Cette forme avec des poussées, dont on peut pas très bien prédire à l’avance la fréquence et la sévérité, c’est à peu près 85% des gens, des patients, qui vont entrer dans la maladie avec cette forme-là. Et après, il y a d’autres formes qui sont un peu plus tardives dans l’âge et un peu plus d’allure dégénérative, c’est ce qu’on appelle les formes progressives. Et clairement, on comprend mieux les mécanismes de la phase à poussée que ceux de la phase progressive et du coup on arrive mieux à les traiter. 

— Marie-Cécile : Et est-ce qu’elle est bien diagnostiquée du coup ? 

— Bruno Stankoff : C’est devenu beaucoup plus rapide. Aujourd’hui on se sert énormément de l’imagerie par IRM. Chez un patient qui a fait une poussée qui est susceptible d’être potentiellement une sclérose en plaques, avec l’IRM on peut avoir un diagnostic extrêmement rapide, puisqu’on visualise très bien les lésions et leur évolution. Et on sait que plus on les traite tôt, mieux on prévient ce qui peut se passer sur la durée. 

— Marie-Cécile : Et quels sont les signes visibles de la maladie ? 

— Bruno Stankoff : C’est en fonction de la localisation de la lésion de départ, on va avoir des symptômes différents. Là on parle de symptômes très visibles ou très faciles à exprimer, mais il y a une fatigue importante dans cette maladie qui est difficile à faire comprendre. Parce que beaucoup de gens sont fatigués, pour plein de raison. Un patient sur trois va dire : « c’est le symptôme qui me gêne le plus en fait » 

— Marie-Cécile : Oui et ça peut se comprendre… Comment est-ce que vous, médecin, vous accompagnez vos patients ? Est-ce que vous restez uniquement sur la maladie ou est-ce que vous traiter d’autres aspects, davantage sur le quotidien ? 

— Bruno Stankoff : On s’intéresse bien évidemment aux aspects de bien-être, de ne pas souffrir de troubles psychologiques, et puis de se maintenir dans la vie réelle, c’est-à-dire dans la vie familiale et dans les emplois. C’est des enjeux importants qu’on prend en considération quand on suit nos patients. Et des progrès très importants, dans la manière dont on aborde ce questionnement ont été fait par exemple chez les femmes jeunes, c’est une maladie des femmes avant tout, puisque c’est trois femmes pour un homme à 30 ans. Historiquement c’est vrai que ça posait des problèmes par rapport à la vie familiale, à avoir des enfants et aujourd’hui on sait que les femmes peuvent tout à fait avoir des enfants, on sait très bien encadrer ça. On adapte les traitements à leur désir de grossesse, et on a considérablement amélioré la prise en charge. Et on essaye aussi maintenant d’améliorer le maintient dans l’emploi, parce qu’on sait que c’est un enjeu important. 

— Marie-Cécile : Un grand merci Bruno pour toutes ces explications. Je le rappelle, vous êtes neurologue à l’Institut du Cerveau et nous venons d’échanger sur la sclérose en plaques, dans le cadre de cet épisode d’Handi FlasH, réalisé pour la journée mondiale de cette maladie, le 30 mai. 

— Marie-Cécile : Pour compléter les propos scientifiques du neurologue Bruno Stankoff, j’ai recueilli le témoignage d’un patient atteint de sclérose en plaques. Arnaud Gautelier est avec nous pour nous raconter son histoire. Arnaud bonjour, merci de me recevoir chez vous. Est-ce que vous pouvez vous présenter ? 

— Arnaud Gautelier : Bonjour, je suis Arnaud Gautelier, je suis le directeur de l’Association Notre Sclérose donc qu’on a créée avec ma compagne il y a maintenant 16 ans. Et je suis aussi atteint de sclérose en plaques depuis maintenant 1998. 

— Marie-Cécile : Pouvez-vous nous raconter votre histoire, comment vous avez découvert que vous étiez atteint de sclérose en plaques et quel âge aviez-vous à ce moment-là ? 

— Arnaud Gautelier : Moi j’ai découvert que j’avais la sclérose en plaques il y a maintenant 24 ans et j’avais 22 ans. Donc comment je l’ai découvert ? Eh bien je me suis réveillé un dimanche matin, j’habitais seul à Paris, j’étais un jeune fou parisien, et je me suis aperçu que tout le côté droit de mon corps était paralysé, et surtout j’avais des gros problèmes d’équilibre… et pourtant j’avais pas fait la fête la veille, donc ce n’était pas un problème d’alcool. Et donc tout de suite j’ai appelé mes parents et je suis allé directement aux urgences de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Et ils m’ont gardé pendant un mois. Tous les jours ils me faisaient un examen pour écarter une maladie. Quand je suis sorti de l’hôpital au bout d’un mois, on ne m’avait toujours pas dit ce que j’avais. Et trois mois après j’ai refait une I.R.M. et là le neurologue m’a dit : « vous avez une sclérose en plaques ». 

— Marie-Cécile : Et du coup comment votre diagnostique de sclérose en plaques a changé votre vie, personnelle et professionnelle, et quels défis avez-vous surmonter depuis ? 

— Arnaud Gautelier : Au début, ça n’a pas trop changé, moi j’ai continué, je travaillais déjà, donc j’ai continué à travailler, j’étais directeur artistique dans une agence de pub, en cachant ma maladie évidemment, sauf à mes collègues proches, mais je voulais être traité comme tout le monde. Et c’est bizarre de dire ça, mais ça m’a donné envie d’être plus fort que les autres. Ça a été le cas pendant une dizaine d’années et à un moment je ne pouvais plus, j’étais trop fatigué, je ne pouvais plus cacher ma maladie, donc j’ai fait autre chose. Personnellement, ça n’a pas trop changé parce que j’étais à Paris, je vivais seul, j’ai continué ma petite vie de jeune parisien, à profiter de la vie, à profiter de la ville, malgré mes week-ends qui étaient fait souvent pour prendre de la cortisone, mes RTT servaient à aller à l’hôpital, aux nombreux rendez-vous, aller chez le kiné tous les soirs. Mais je me suis débrouillé comme ça. 

— Marie-Cécile : Vous avez une fille, Marie, mais avant son arrivée est-ce que vous avez craint de devenir père avec cette maladie-là ? 

— Arnaud Gautelier : Avec une maladie comme ça de toute façon on a peur pour tout, donc on a peur en changeant de travail, on a peur de rencontrer une amoureuse qui va partir quand elle verra que dans le frigo, il y a des piqûres. Moi j’ai eu la chance de tomber sur la maman de notre fille, qui n’a pas eu peur de la maladie. Enfin si, je pense qu’elle a eu peur, mais comme elle le dit, elle préférait quelqu’un avec une sclérose en plaques qu’un con. Donc on a fait une petite fille, qui maintenant a 17 ans, qui est, voilà, c’est ma fille, c’est la plus belle, si la plus intelligente, c’est la plus forte... Mais moi elle époque je ne posais pas trop cette question, mais c’est vrai que j’étais pas un papa comme les autres. Ma fille je pouvais pas la porter par exemple, parce que comme j’ai des gros problèmes d’équilibre, j’avais peur de la faire tomber, de lui faire mal. Donc j’étais un papa différent. Je lui ai appris plein de choses, je lui ai appris à écouter de la musique, à dessiner, à faire de la photo, à faire de la vidéo. Voilà, j’ai fait ce que je pouvais faire. Mais je pense que pour tout le monde c’est compliqué d’avoir un enfant et se dire comment je vais l’élever, c’est la question de tout parent et avec une sclérose en plaques on se pose deux fois plus de questions. 

— Marie-Cécile : Qu’est-ce qui vous a motivé à créer l’association, et quels sont ses principaux objectifs ? 

— Arnaud Gautelier : Alors c’est à la suite de la sortie du livre « J’te plaque ma sclérose » qui est sorti en 2006. C’est un livre qui a bien marché, donc je suis assez content et mon éditeur aussi évidemment. Et en fait mon éditeur et moi, on a reçu pas mal de courrier après la sortie de ce livre. C’était des lettres de patients et de proches, où ils nous racontaient leurs histoires. Donc je me suis dit que j’allais créer, à l’époque c’était l’époque des blogs, donc j’avais créé un petit blog et j’avais demandé aux patients : « Est-ce que vous voulez que je retranscrive vos témoignages, et qu’on fasse un site où il y a plein de témoignages de patients », parce que ça manquait à l’époque. Et en fait ça a vachement pris d’ampleur, à un moment je me suis dit il faut absolument en faire quelque chose. Et j’ai créé l’association pour donner la parole aux patients. Après la deuxième mission de l’association, c’est de donner la parole aux professionnels de santé, sur la maladie. Donner des informations fiables, vérifiées et surtout donner des infos par des experts de la sclérose en plaques qui travaillent dans les plus grands CHU français. Notre troisième mission c’est de créer de l’entraide entre patients. Donc si on y arrive c’est grâce à une communauté d’entraide entre patients qu’on a créée. C’est pas du Facebook, c’est vraiment des échanges privés entre patients qui se donnent des bonnes adresses de professionnels de santé, des astuces pour mieux vivre avec sa maladie. Notre quatrième mission c’est de défendre les patients auprès des hautes autorités, sanitaires ou que ce soit le gouvernement. Et la dernière mission depuis maintenant un an et demi, c’est de soutenir la recherche médicale, en donnant 100 % de nos dons, enfin des dons des particuliers à l’Inserm du professeur David Laplaud à Nantes, qui travaille avec une équipe sur la sclérose en plaques. 

— Marie-Cécile : Vous avez aussi développé une appli, est-ce que vous pouvez nous en parler ? 

— Arnaud Gautelier : Il y a deux ans maintenant, on a créé une application, qui s’appelle « Ma vie avec la sclérose en plaques ». Elle donne toutes les infos, mais vraiment, toutes les infos sur la maladie. Elle est écrite comme un roman graphique, un roman graphique dont vous êtes le héros. C’est une application vraiment immersive, avec des réponses en vidéo, en podcast, en article, elle est vraiment très très complète. Et surtout elle est vérifiée, fiable, et soutenu par des professionnels de santé et on en est très contents, parce qu’elle marche très bien. On a eu plein de relais que ce soit presse, télé, et surtout des retours de patients qui nous disent que cette applique leur a servi, ils ont appris plein de choses, donc ça c’est notre plus grande fierté. 

— Marie-Cécile : Enfin, qu’est-ce que vous aimeriez dire peut-être aujourd’hui aux personnes atteintes de sclérose en plaques, ou à leurs proches ? 

— Arnaud Gautelier : Moi, ce que je dis, c’est qu’il faut apprendre à s’adapter. S’adapter aux symptômes, s’adapter à la nouvelle vie avec la maladie. Moi une époque j’ai dû m’adapter au fauteuil roulant. Et c’est compliqué mais il faut le faire et on peut avoir une vie maintenant presque normale avec la sclérose en plaques. Je dis bien presque, parce que je ne vais pas dire que tout va bien, mais tout va mieux qu’avant, parce que c’est ce que je disais tout à l’heure, avant il n’y avait pas de traitement, maintenant il y en a beaucoup, avec moins d’effets et plus d’efficacité… donc faut continuer et s’adapter. 

— Marie-Cécile : Un immense merci Arnaud, c’était passionnant. Merci pour votre témoignage. 

— Arnaud Gautelier : Merci à vous de donner la parole pour cette journée mondiale et de mettre en lumière la sclérose en plaques. 

— Marie-Cécile : Pour redonner l’information à ceux qui l’aurait raté, Arnaud a créé l’Association « Notre sclérose » et l’application « Ma vie avec la sclérose en plaques » à utiliser sans modération ! Si vous connaissez des personnes atteintes de sclérose en plaques ou que ce podcast vous a plu, n’hésitez pas à le partager autour de vous ! Afin de toujours plus favoriser l’inclusion des personnes en situation de handicap dans notre société, commençons par mieux connaître les maladies qui les touchent ! Pour plus d’informations sur les actions mises en place par la Caisse des Dépôts sur le handicap : rendez-vous sur politiques-sociales.caissedesdepots.fr