Handi FlasH n°4 – Journée mondiale de l’audition

— Marie-Cécile : Saviez-vous qu’une trentaine de dates du calendrier sont dédiées au monde mystérieux et pas assez connu du handicap ? Vous écoutez un épisode d’Handi FlasH, un podcast réalisé par la Caisse des Dépôts, et ici on met en lumière avec des experts et des témoignages les journées du calendrier pour vous parler de handicap.
La Journée, au départ, nationale, de l’audition est initiée le 3 mars 2000 par des membres de La Conférence consultative politique du peuple chinois. En 2013, avec l’approbation de l’OMS, l’Organisation Mondiale de la Santé, le 3 mars devient la Journée mondiale de l’audition. Et je suis allée chercher pour vous des personnes bien placées pour en parler…
Denis Le Squer, directeur général de la fondation pour l’Audition est avec nous pour échanger sur le sujet. Denis bonjour, merci de me recevoir ici, à la Fondation. Avant d’entrer dans le vif du sujet, est-ce que vous pouvez vous présenter s’il vous plaît ?
— Denis Le Squer : Alors je suis Denis Le Squer, le directeur général de la fondation pour l’audition et je suis dans cette fonction depuis un peu moins de trois ans.
— Marie-Cécile : Merci, est-ce que vous pouvez nous présenter aussi la Fondation ?
— Denis Le Squer : La fondation pour l’audition a été créé en 2010, au départ sous la forme d’une association de préfiguration sous l’impulsion de Françoise Bettencourt Meyers, Jean-Pierre Meyers et la fondation Bettencourt Schuler depuis 2015, elle est reconnue utilité publique et œuvre au quotidien pour faire avancer à cause de la santé auditive. Qu'est-ce qui a motivé sa création ? Quel est son objectif principal ?
— Denis Le Squer : Alors il est important de savoir aujourd’hui qu’un français sur quatre est le plus jeune âge est touché par une forme de troubles de l’audition. Derrière ce chiffre inquiétant, il y a des hommes et des femmes et des hommes et des femmes. Si certains ont fait de leurs différences, une force d’autres rencontrent des difficultés dans la vie de tous les jours, se sentent isolés ou souhaiteraient souvent plus de bienveillance pour leurs différences ils aspirent à des solutions d’accessibilité et des solutions thérapeutiques et c’est pour toutes ces personnes ainsi que pour les générations à venir qu’a été créé cette fondation pour l’audition son ambition est  simple œuvrer concrètement pour que cette cause de l’audition cause de l’audition, soit reconnu comme étant une cause importante dans la dimension recherche, inclusion et prévention.
— Marie-Cécile : Combien vous êtes alors à travailler ici ?
— Denis Le Squer : Nous sommes à la fois une structure composée de personnes salariés donc à une dizaine de personnes salariés Bien évidemment un conseil d’administration a composé de 12 personnes, nous sommes basés à Paris juste à côté de l’institut de l’audition qui est un centre de l’institut Pasteur, pardon, créé à l’initiative de la fondation pour l’audition.
— Marie-Cécile : Pour entrer plus dans le sujet qui nous intéresse aujourd’hui, est-ce que vous pouvez nous dire quels sont les facteurs qui contribuent à la perte d'audition ? Et quelle est la première cause ?
— Denis Le Squer : Votre question est extrêmement pertinente parce que ce sujet est insuffisamment connu aujourd’hui par le grand public un peu d’anatomie un peu d’anatomie, chaque oreille dispose environ que de 3500 cellules sensorielles ce qu’on appelle les cellules ciliées qui ne se régénère pas lorsqu’elles sont détruites.
— Marie-Cécile : Pourquoi sont-elles détruites ?
— Denis Le Squer : Pour différentes raisons, il y a des questions vieillissement naturel de l’audition. L’audition peut être aussi exposés à des traumatismes acoustiques. J’en viens sur c’est sur ces cellules ciliées qui peuvent être effectivement endommagé de façon irréversible. L’audition peut aussi être aussi être atteinte par des attaques bactérienne viral ou auto-toxique.
— Marie-Cécile : C’est quoi auto-toxique ?
— Denis Le Squer : Auto-toxique. C’est la prise de médicaments. Qui peux effectivement avoir un impact sur l’audition en plus de la perte auditive, l’oreille peut aussi souffrir de pathologie diverse comme les acouphènes ou l’hyperacousie. Quand vous voyez que le champ de l’audition et de ses pathologies est un champ extrêmement large. Et cela explique effectivement que sans que vous le sachiez, un Français sur quatre. Aujourd’hui est concerné par une forme de malentendance, j’utilise plus le terme de malentendant aujourd’hui en France.
— Marie-Cécile : Comment vous travaillez à la prévention de ces facteurs justement ?
— Denis Le Squer : La fondation pour l’audition mène plusieurs programmes de prévention à différents âges de la vie premier projet, le projet D’Sybel pour la sensibilisation à la protection du capital auditif. Pour les enfants. En école primaire. On développe également des zones de pause sonore qu’on appelle Relaxson en festival de musique, on a mis en place récemment des podcasts qui s’appelle. Prenons la mesure du son ça. Ce sont quelques exemples de projet d’action développé par la fondation en termes de prévention. Par ailleurs, la fondation a développé un test de repérage auditif HÖRA Alors le test HÖRA développé par des experts en audiologie permet d’évaluer de façon fine le capital auditif et les troubles de l’audition, grâce un test d’audition dans le bruit, appeler le teste des trois chiffres qui est à la fois simple et rapide.
— Marie-Cécile : Comment ça se passe concrètement ?
— Denis Le Squer : Vous allez entendre une série de triplet pendant effectivement moins de trois minutes et vous allez reproduire ses chiffres sur votre clavier. Le bruit va monter. La voix va baisser et au bout de trois minutes vous aurez un test extrêmement pertinent sur l’état de votre audition. Ce test a fait l’objet d’une publication scientifique. Il faut savoir que l’application est téléchargeable gratuitement sur les stores et développer par la fondation pour l’audition qui je vous le rappelle est une fondation en connu. D’utilité public donc pas de publicité. Pas de sollicitation un test que je recommande fortement de télécharger pour tester son audition pour soi pour ses proches et pour se sensibiliser au sujet de l’audition.
— Marie-Cécile : Et ça à n’importe quel âge…
— Denis Le Squer : Exactement
— Marie-Cécile : Et alors aujourd’hui comment la rechercher sur les troubles de l'audition progresse-t-elle ?
— Denis Le Squer : Alors la recherche dans l’audition est multiple et progresse sur différents fronts. Les projets de thérapie génique pour les surdités d’origine génétique sont notamment en constant développement. La fondation soutient l’ambitieux, projet de recherche français « Audinov » par exemple qui vise à développer d’ici 2025 ici 2025, le premier essai clinique de thérapie génique chez des enfants. Souffrant de surdité DNFP9 l’une des surdités les plus fréquentes à la naissance.
— Marie-Cécile : Est-ce que vous pouvez nous parler des dernières découvertes dans le domaine ?
— Denis Le Squer : Alors des exemples, une découverte majeure du domaine a été mise en évidence. Je prends l’exemple des surdités cacher porté par le professeur Charles Lieberman notre Grand Prix scientifique 2022…
— Marie-Cécile : Ah, qu’a-t-il découvert ?
— Denis Le Squer : Même une exposition relativement légère à des bruits peut détruire 50 % des connexions entre les cellules ciliées de l’oreille interne et le nerf auditif qu’on appelle les synapses. Cette maladie de la synapse a été surnommé surdité cachée car elle n’est pas détectable par un audiogramme. Le teste de référence pour diagnostiquer un problème d’audition. Cette découverte permet d’expliquer pourquoi des difficultés d’audition dans le bruit sont une plainte récurrente chez beaucoup de personnes.
— Marie-Cécile : Et donc j’imagine que depuis cette découverte des chercheurs sont en train de chercher des traitements pour ça…
— Denis Le Squer : Exactement des tests, diagnostics, des traitements sur ces surdités cachées.
— Marie-Cécile : Si on est un peu plus concrets maintenant, comment la Fondation aide les personnes qui ont un handicap auditif à améliorer leur qualité de vie ?
— Denis Le Squer : On a développé des programmes d’accompagnement des professionnels pour une meilleure prise en charge des personnes sourdes ou malentendantes, aussi bien avec des médecins généralistes des audioprothésistes des orthophonistes. Par exemple, on a aussi l’accompagnement des personnes sourdes ou malentendantes et de leur entourage pour mieux vivre au quotidien. Je pense aussi à un programme très spécifique développé autour de la parentalité donc c’est quand tes parents découvrent la surdité de leurs enfants. Un autre programme c’est l’accompagnement des étudiants sourds ou malentendants dans leurs études supérieures. Et puis on a également des actions en entreprise à la fois de prévention, mais surtout expliquer l’inclusion des personnes sourdes malentendantes en milieu professionnel Nous menons également des actions pour éviter des pertes d’autonomie, des personnes âgées en faisant de la prise en charge de l’audition, notamment en établissement EHPAD.
— Marie-Cécile : Vous êtes sur tous les fronts !...
— Denis Le Squer : On essaye d’être sur tout effectivement alors surtout les fronts c’est un peu ambitieux peut-être mais surtout à toutes les étapes de la vie.

— Marie-Cécile : Ah ça, ça nous parle à la Caisse des Dépôts d’accompagner dans les étapes, faire partie du parcours de vie… Si on parle d’aujourd’hui maintenant, quels sont les projets de recherche en cours financés par la Fondation, et comment vous choisissez en fait ceux que vous voulez soutenir ?
— Denis Le Squer : À la fondation s’appuie avant tout sur un conseil scientifique international pour sélectionner des projets de recherche d’excellence en France majoritairement depuis 2013, nous avons soutenu 106 projets de recherche dans différents domaines qui ont donné lieu à 167 publications scientifiques pour vous donner quelques exemples. Nous soutenons la recherche sur la génétique, des surdités, la perception de la parole, le traitement des sons et de la parole par le cerveau.
— Marie-Cécile : Et est-ce que vous pensez qu’un jour génétiquement on arrivera à tout comprendre, et creuser jusqu’au bout cette question de la surdité ?
— Denis Le Squer : Alors, ce que je ne peux pas vous dire c’est dans quel délai effectivement, ce qui va être important c’est que la compréhension la physiopathologie du fonctionnement de l’audition, l’oreille interne, tout ce qui se passe au niveau du cerveau nous permettra effectivement demain pour certains types de surdité d’apporter des solutions, cela paraît tout à fait évident. En parallèle de ça il faut aussi avoir conscience que les technologies progresse et pas uniquement dans notre quotidien aussi dans le domaine des appareillages ou les implants cochléaires, donc à la fois ce qu’il faut se dire c’est que demain, mais dans un espace-temps peut-être encore un peu long, il y aura assurément de meilleurs compensations, par les technologies, et assurément, il y aura des thérapies qui permettront de faire en sorte que certaines surdités pourront génétiquement être prises en charge.
— Marie-Cécile : De belles perspectives ! Pour en revenir aux actions que vous menez, comment vous mesurez l'impact de vos programmes et initiatives, et quelles sont vos mesures de réussite ?
— Denis Le Squer : Alors je vais plutôt vous parlez des objectifs qu’on se fixe en fait, pour nous les marqueurs clés de réussite. Ce sera effectivement quand les surdités. Ou la malentendance ne sera plus tabou dans nos sociétés, quand tout le monde se sentira concerné par ces sujets de santé auditive, et que la santé auditive sera devenue un sujet important de santé publique, ce qui n’est pas encore cas aujourd’hui en France. Quand une découverte scientifique majeur aura été réalisé ce qu’on appelle une innovation de rupture quand le savoir-faire français en matière d’audition rayonnera à l’international et nous espérons prochainement avec notre institut de l’audition donc centre de l’institut Pasteur que nous avons créé avec qui nous collaborons de façon extrêmement étroite quand les personnes sourdes, ou malentendantes n’auront plus à faire des choix de vie, en pensant que ce n’est pas pour eux. Et là je vous parle de parfaite égalité des chances en milieu scolaire en choix d’études en inclusion professionnelle en intégration dans la société. Donc là je pense que nos sujets sont vastes que nous serons effectivement satisfaits à la fondation quand sur ces différents sujets, nous aurons réussi avoir des avancées majeures.
— Marie-Cécile : Et on espère que ce sera pour bientôt ! Alors, je voulais savoir, avec votre regard sur les gens que vous rencontrez, de quoi souffrent en premier lieu les personnes atteintes de troubles de l’audition ?
— Denis Le Squer : Ce qui est important de comprendre, ce sont les personnes sourdes ou malentendantes aujourd’hui sont insuffisamment comprise dans la société. Elles sont souvent confrontées à un isolement, alors elles peuvent se mettre elle-même en repli. Et il y a aussi le fait que la société n’est pas encore adaptée, n’est pas toujours accessible pour que la communication soit clairement établie entre guillemets les normaux entendant et les personnes sourdes et malentendantes. Il y a encore aujourd’hui méconnaissance du grand public a des difficultés auxquelles sont confrontés, les personnes sourdes ou malentendantes dans la vie de tous les jours en milieu professionnel en enseignement quand on est aussi une personne âgée à domicile ou en établissement aujourd’hui je pense que la société n’a pas encore pris conscience, qu’elle doit aussi faire un effort et s’adapter pour pouvoir mieux communiquer et mieux être en interaction avec les personnes sourdes ou malentendantes. Et là je pense sincèrement qu’on a tous un effort à faire.
— Marie-Cécile : C’est certain… Et justement en parlant de l’avenir, sont les plans futurs de la Fondation ?
— Denis Le Squer : Alors nous continuons à soutenir la recherche. Dans toutes ces dimensions. La recherche fondamentale essentiel pour trouver des solutions pour demain et la recherche clinique au plus près des personnes sourdes ou malentendantes. Je vous parlais à l’instant de l’institut de l’auditions que nous soutenons qui est un centre de l’institut Pasteur. C’est un lieu de recherche interdisciplinaire des sciences de l’audition qui rassemble les meilleures équipes scientifiques en France qui collabore à l’international pour faire avancer la recherche en apportant de nouvelles solutions.
— Marie-Cécile : Est-ce que vous rencontrez des obstacles ? Quels sont les défis auxquels vous êtes confrontés ?
— Denis Le Squer : Les principaux défis, un enfant ou un adolescent sur deux aujourd’hui est exposée au quotidien des sont extrêmement important. Donc là je parle de perte auditive par des expositions au son, choisit, c’est bien souvent l’écoute de la musique. Les chiffres sont alarmants sur demain, à la possibilité qu’il y ait davantage personnes sourdes ou malentendantes. Pour autant. La société n’a pas encore pris conscience que l’audition c’est fragile, qu’on doit préserver son capital donc dans les politiques publiques, nous menons des actions de lobbying pour que ce sujet de l’audition soit davantage pris en compte ce n’est pas un sujet majeur de santé publique. C’est un sujet important qui concerne beaucoup de personnes et qui doit être intégré à différents niveaux dans les politiques publiques. Donc notre action c’est de faire en sorte que ce sujet soit mieux connu, mieux compris, mieux pris en compte.
— Marie-Cécile : Qu’est-ce que vous conseillerez par exemple aux jeunes qui sont exposés à des sons trop forts ?
— Denis Le Squer : D’arrêter de s’exposer, de mettre les bouchons d’oreille, de décrocher un peu du casque, de se mettre en repos sonore, de prendre conscience que le capital est fragile. Que s’il soit altéré le capital auditif, c’est malheureusement irréversible on peut profiter pleinement du son, mais Il faut simplement à limiter les expositions en puissance, et en fréquence, effectivement on pouvoir profiter pleinement du son qu’on souhaite écouter.
— Marie-Cécile : Et c’est valable pour toutes les personnes qui ne souffrent pas de problèmes d’audition…
— Denis Le Squer : Je suis d’accord avec vous
— Marie-Cécile : Merci beaucoup Denis pour cet échange extrêmement riche, c’était très intéressant.
— Denis Le Squer : Merci à vous, Moi je suis toujours très content de pouvoir parler de ces sujets. Encore une fois le sujet de l’audition est un sujet à mon sens je ne pense pas être le seul à le dire, insuffisamment porté à la connaissance du grand public. Donc merci à vous pour ce podcast.
— Marie-Cécile : Et merci pour ce que vous faites. Je le rappelle, Denis Le Squer, vous êtes directeur général de la fondation pour l’Audition, et vous nous avez apportez toutes vos connaissances sur l’audition et les avancées de la recherche sur le sujet dans le cadre de votre métier, dans le cadre de ce podcast réalisé pour la journée mondiale de l’audition. Pour compléter les propos de Denis Le Squer je suis allée à la recherche d’un témoignage d’une personne malentendante. J’ai interviewé Nicole Bosson, ancienne sage-femme à la retraite et présidente du conseil de l’ordre des sages femmes de côte d’or. Pour des raisons de distance géographique, je n’ai pas pu la rencontrer physiquement alors petit exercice pour tester votre audition, ouvrez grand vos oreilles, et écoutons Nicole via Teams… Bonjour Nicole, merci d’avoir accepté de témoigner dans le cadre de cet épisode d’Handi FlasH, un podcast qui met en lumière la journée mondiale de l’audition. Je vous ai contacté parce que vous êtes vous-même mal entendante, mais vous êtes également la maman d’un malentendant, donc vous allez nous parler de tout ça, est-ce que vous pouvez déjà commencer par vous présenter ?
— Nicole Bosson : Alors je suis Nicole, j’ai 73 ans je suis sage-femme de mon métier puis sage-femme enseignante pendant 40ans J’ai exercé dans les hôpitaux et à l’université et je suis malentendante, on va dire que mon audition a baissé entre 35 et 40 ans.
— Marie-Cécile : Alors d’où vient ce problème d’audition ?
— Nicole Bosson : Quand j’ai commencé à moins bien entendre, j’ai consulté au CHU où je travaille et j’ai une grand-mère qui était sourde à partir de l’âge de 25 ans mais à cette époque on ne faisait pas d’examens auditives donc on ne savait pas pourquoi elle était sourde et sa surdité s’aggravait, on l’a su quand elle était beaucoup plus âgée et qu’on a commencé à faire des recherches donc c’est une attaque génétique qui touche le nerf auditif. Ce n’est pas dans l’enfance ça vient 30 ans ça commence à se dégrader assez rapidement puis après ça se stabilise comme surdité.
— Marie-Cécile : Donc c’est vraiment héréditaire chez vous…
— Nicole Bosson : C’est héréditaire j’ai un fils qui est atteint de la même surdité, j’ai des petits-enfants mais comme ils sont jeunes ils ne sont pas encore dans cette tranche d’âge où la surdité se manifeste.
— Marie-Cécile : Mais comment vous vous êtes rendu compte qu’il y avait un problème, vous avez tout de suite compris ?
— Nicole Bosson : Alors c’est difficile parce qu’au début on ne s’en rend pas vraiment compte donc on se dit « tiens j’entends moins bien » mais on fait des efforts et c’est surtout l’entourage petit à petit se rends compte que on entend plus. Moi maintenant je suis appareillée déjà depuis longtemps si j’enlève mon appareil alors je suis dans le silence absolu.
— Marie-Cécile : Oui j’allais vous demander, si vous retirez vos appareils, vous êtes sourde en fait….
— Nicole Bosson : Bon bien sûr que s’il y a une musique très forte, si y’a des gens qui crient je les entends quand même mais quand je n’ai pas mes appareils que je n’entends pas la sonnerie du téléphone, je n’entends pas les gens parler, je n’entends même pas les chats miauler.
— Marie-Cécile : Et alors comment vous avez réagi lorsque vous avez su qu’Alexandre était malentendant ?
— Nicole Bosson : On est toujours très malheureux de transmettre à nos enfants un gène qui n’est pas classique.
— Marie-Cécile : Oui, j’imagine…
— Nicole Bosson : Bon ça m’a embêté, mais contrairement à moi on était sensibilisé. J’ai une fille qui entendrait une mouche voler et donc quand Alexandre a commencé à poser des problèmes auditifs il y avait des otites alors les enfants on sait bien qu’ils sont fragiles de ce côté-là. J’ai tout de suite pensé qu’il devait consulter et même qu’un jour il deviendrait sourd. Oui c’est triste de transmettre à un enfant, un handicap, mais on a de la chance parce que maintenant on a des appareils auditifs très performant, et même si ça reste un handicap ou s’y habitue et on essaye d’adapter notre entourage à notre handicap, je n’espère qu’aucun de mes petits-enfants ne seront sourds.
— Marie-Cécile : Et on l’espère aussi ! Et est-ce que vous avez appris la langue des signes ou le langage parlé complété ?...
— Nicole Bosson : Non non
— Marie-Cécile : Et ensuite les appareils, comment vous les avez adoptés ?
— Nicole Bosson : Je dirais que l’appareillage est facile, mais il est cher très cher, non moi j’ai un peu reculé devant
— Marie-Cécile : Cette aide…
— Nicole Bosson : Par contre j’ai un petit-fils qui entend moins bien que les autres qui a 22 ans si jamais il avait quoi que ce soit je crois que vraiment je l’accompagnerai pour qu’il attende pas du tout et ça se comprend.
— Marie-Cécile : Est-ce que vous vous souvenez de la première fois que vous avez été appareillée ?
— Nicole Bosson : La première fois que j’étais appareillée l’audioprothésiste m’a dit quand vous allez sortir dans la rue ça va vous faire de l’effet y’a du bruit, vous pourrez baisser votre appareil et quand je suis sorti il faisait des trous dans le boulevard il y avait donc une machine
— Marie-Cécile : Un marteau-piqueur oui
— Nicole Bosson : Oui ça faisait un bruit terrible, ça m’a fait un grand plaisir d’entendre. Tous ces sons, des choses ridicules. Qui semblent ridicules.
— Marie-Cécile : Mais qui font parties de la vie ! Et vous avez dû voir l’évolution du dépistage en la matière ?...
— Nicole Bosson : Aujourd’hui on commence à faire des tests, bon moi je suis sage-femme donc on commence à faire des tests même au début de la vie et puis très rapidement et dans les crèches, dans les écoles.
— Marie-Cécile : Oui c’est une belle avancée pour détecter au plus vite les éventuels problèmes.
— Nicole Bosson : Vous voyez on dit que le fœtus entend dans le ventre de sa mère, je ne sais pas si les sourds aussi entendent parce que c’est très différent mais une fois que l’enfant est né, la voix de sa mère, tout ce qu’il ressent Par le bruit par la musique, celui qui en est privé ça perturbe son développement, c’est très important.
— Marie-Cécile : Oui donc plus on le détecte tôt, plus on favorise aussi le bon développement de l’enfant.
— Nicole Bosson : Oui on a aussi maintenant des solutions un peu chirurgicales mais ma surdité ne répondait pas à cela et donc l’O.R.L. M’a dit « on ne vous opère pas », parce que ça n’apporterait rien.
— Marie-Cécile : D’accord
— Nicole Bosson : On peut mettre aussi à l’appareil pour permettre d’entendre on a vu un jour un étudiant sage-femme qui a eu cette greffe d’appareil pour pouvoir continuer son métier. Parce que quand j’ai commencé mon métier, on entendait les bruits de cœur avec une petite trompette en bois
— Marie-Cécile : Aaaaah excellent !
— Nicole Bosson : Là j’avais encore une bonne audition … allez bien, j’entendais le bruit des cœurs des enfants maintenant du matériel vous entendez par l’appareil les sons du cœur de l’enfant. C’est vrai que on a aussi besoin dans notre métier aussi bien de voir que d’entendre pour diagnostiquer.
— Marie-Cécile : Mais justement j’allais vous demander dans le cadre de votre métier de sage-femme, comment est-ce qu’on exerce avec des problèmes d’auditions ?
— Nicole Bosson : Oui c’est à dire que j’ai connu les deux périodes, une période, on va dire encore très archaïque où on n’avait pas de moyens modernes d’échographie, on était toutes à l’oreille, les mains, les yeux et les oreilles nous apportaient beaucoup dans le diagnostic. Aujourd’hui c’est totalement différent puisque on a des moyens techniques qui enregistre et qui vous renvoie le rythme de l’enfant directement. On a vraiment tout ce qu’il faut, sauf si on s’en va dans un pays en voie de développement. Comme en Afrique, là on a besoin de nos sens, mais en France, quelqu’un qui est malentendant pourrait être sage-femme peut-être pas quelqu’un qui est complètement sourd parce qu’il y a le dialogue avec la personne. Par contre il y a des sages femmes qui accouchent des femmes malentendantes. Et certaines apprennent un peu la langue des signes
— Marie-Cécile : Ah oui, ça ça doit être un soulagement pour les femmes concernées… Vous parliez tout à l’heure du cout des appareils auditifs, vraiment onéreux…. Est-ce que vous avez pu être accompagné dans ces démarches, comment ça s’est passé, est-ce que ça a été facile ou au contraire un vrai casse-tête ?
— Nicole Bosson : C’est vrai que j’ai pas du tout été accompagnée, vous me direz il y a longtemps de cela, oui j’ai eu du mal ben j’ai payé l’appareil au prix proposé parce qu’il fallait vraiment que j’entende surtout que les dernières années de mon exercice j’ai fait beaucoup d’enseignement. Alors l’enseignement. C’est un dialogue permanent et vous devez entendre. J’ai fait du e-Learning avec des étudiants du bout du monde alors il faut bien les entendre.
— Marie-Cécile : Ah oui en effet !
— Nicole Bosson : Après pour mon fils ça a été différent puisque lui il a eu beaucoup d’informations et c’est même lui qui m’a permis pour un appareil d’avoir une aide. Alors il a pris conscience de son handicap, que son employeur l’avait vraiment considéré comme un handicap. A mon époque ce n’était pas encore vous voyez même à l’hôpital vous avez des consultations de la médecine du travail, autans on était vacciné ou autre, mais par contre l’audition, on n’en a jamais parlé.
— Marie-Cécile : Et qu’est-ce que vous aimeriez dire aujourd’hui aux jeunes parents qui pourraient avoir un enfant sourd ?
— Nicole Bosson : Dire aux parents que c’est très important, que l’enfant soit dépisté de bonheur, faire comprendre que c’est un handicap d’accord mais que ce handicap il est surmontable il faut accepter l’appareillage. Peut-être accepter aussi de faire savoir qu’on est sourd, il faut que l’enfant soit capable de dire aux autres « je n’entends pas, il faut me parler doucement, et si je fais répète ce n’est pas parce que je me moque des autres, mais ce n’est pas ce que j’en ai besoin. C’est vrai qu’il faut rendre l’enfant solide pour qu’il puisse affronter le regard des autres qui n’est pas toujours tendre et à se faire une place dans la vie en disant « je n’entends pas bien » plutôt que de dire je fais tout cacher derrière mes cheveux.
— Marie-Cécile : Oui c’est vraiment l’histoire d’assumer son handicap pour mieux l’accepter et le faire comprendre aux autres
— Nicole Bosson : Oui
— Marie-Cécile : Qu’est-ce que vous imaginez comme perspectives sur le sujet de l’audition pour demain ?
— Nicole Bosson : Je pense qu’il faut continuer travaux pour rendre l’audition aux malentendants même si ce sont des interventions sur le nerf, des interventions autres, ou du matériel que l’on peut vous greffer et qui va vous permettre d’entendre. Personnellement, vous savez il y a la langue des signes, mais je pense que si on arrive un jour et bien tant pis s’il n’y a plus la langue des signes, moi je préfère qu’on travaille un maximum dans la médecine, trouver des moyens pour que les gens entendent, même s’ils sont performants on n’a pas terminé les recherches parce que pendant longtemps ça n’a pas été un handicap majeur la surdité « oh bah il n’entend pas, il n’entend pas ».
— Marie-Cécile : Oui c’est ce que nous a aussi dit Denis Le Squer en première partie de ce podcast… Est-ce que vous vouliez ajouter quelque chose peut-être ?
— Nicole Bosson : Peut-être un conseil alors, qui n’est pas vis à vis des enfants mais vis à vis des personnes âgées. Je trouve qu’il est trop dommage que beaucoup de personnes âgées, s’enferment dans une surdité qui les coupe du monde, et qui les font vieillir plus vite
— Marie-Cécile : Bien sûr
— Nicole Bosson : Et puis surtout le dépistage, je pense qu’il vaut mieux avoir un doute qui après ne se confirmera pas mais je pense que les parents ne sont pas assez attentifs à l’audition un enfant qui est malentendant aura aussi beaucoup de difficulté parce qu’il va se couper des autres.
— Marie-Cécile : Et c’est tellement dommage parce qu’on est des êtres de relation, on a besoin de communiquer et d’échanger… Un immense merci Nicole pour votre témoignage, c’était passionnant de vous entendre sur votre métier d’ancienne sage-femme et vos problèmes d’audition… Nous avons échangé autour de la journée mondiale de l’audition célébrée tous les 3 mars. C’est l’occasion de rappeler qu’il faut continuer de sensibiliser à l’importance des soins de l’oreille et de l’audition, au dépistage, et de poursuivre les actions menées pour davantage d’égalité, d’accessibilité et d’autonomie pour les personnes déficientes auditives…
— Nicole Bosson : Merci j’espère que cette journée permettra encore de faire des grands progrès pour rendre l’audition à tout le monde.
— Marie-Cécile : Merci Nicole et bonne continuation… N’hésitons pas à nous informer sur les handicaps auditifs et pour plus d’informations sur les actions mises en place par la Caisse des Dépôts sur le sujet : rendez-vous sur politiques-sociales.caissedesdepots.fr